Mieux vivre avec le VIH
Le 24 février 2010
Grâce à une collaboration France-Québec dans le domaine des sciences infirmières, la professeure Hélène Sylvain, du département de Sciences infirmières au campus de Rimouski, a développé un partenariat avec le professeur Philippe Delmas, de Paris, dans deux études portant sur la vie avec le VIH (le virus de l’immunodéficience humaine, qui est la cause du SIDA). Dans la foulée de ces études, une troisième a vu le jour, celle-ci menée par Anne-Marie Simard, étudiante à la maîtrise sous la direction de Mme Sylvain.
< Hélène Sylvain et Anne-Marie Simard, lors d’un voyage à Paris pour leurs projets de recherche.
Au centre de ces projets de recherche, on retrouve des personnes qui vivent avec le VIH : une situation que les chercheurs ont tenté de mieux comprendre. Les études menées durant les deux dernières années apportent ainsi trois éclairages sur des aspects significatifs de la vie des personnes séropositives. Les résultats des travaux de Mme Sylvain, M. Delmas et Mme Simard ont été présentés le 3 février, lors d’une conférence « Midi-Recherche » qui a eu lieu simultanément aux campus de Rimouski et de Lévis.
La fidélité au traitement du VIH : être prêt ou pas?
La première étude menée par les professeurs Delmas et Sylvain s’est attardée à la façon dont les personnes porteuses du VIH adhèrent au traitement qui leur est proposé dans le but de contrer leur maladie. Si les participants à la recherche recevaient tous de la trithérapie depuis 12 à 15 ans, on a pu constater qu’ils n’observaient pas tous les prescriptions médicales avec la même rigueur : certains d’entre eux suivaient le traitement à la lettre, alors que d’autres éprouvaient de la difficulté à se conformer à un processus thérapeutique qui, bien que très lourd à suivre, leur permet de rester en vie. Les chercheurs ont donc voulu comprendre ce qui faisait en sorte qu’une personne porteuse du VIH était prête à suivre le traitement ou ce qui l’amenait, par contre, à déroger plus ou moins à la trithérapie.
En résumé, les personnes qui adhèrent pleinement au traitement ont l’attitude de gens qui se « prennent en charge », plutôt que de « se conformer passivement » au processus thérapeutique. Évidemment, le fait que le patient « n’a pas le choix » de suivre le traitement représente une motivation importante, mais d’autres éléments facilitent l’adhésion : un lien de confiance avec les professionnels de la santé, le fait que la thérapie donne de bons résultats et le soutien de l’entourage. La situation est différente chez les personnes qui ont du mal à se conformer au traitement. Elles semblent avoir plus de mal à « endurer » les effets secondaires, elles se sentent plus isolées que celles qui observent le traitement, elles vivent plus de contraintes quant à la prise comme telle des médicaments et ont plus de mal à faire confiance aux professionnels de la santé.
« Grandir » avec le VIH… c’est vivre des transitions
Autre aspect de la vie des personnes porteuses du VIH qui a intéressé les chercheurs Sylvain et Delmas: comment « grandissent-elles » avec la maladie et son traitement? Cette étude est en cours, et pour l’instant, un recrutement qui a duré neuf mois a permis d’obtenir la participation de sept personnes dont six étaient traitées depuis leur enfance. Dans le cadre de son « Master en éducation thérapeutique », à l’Université de Rouen, Geneviève Vaudre, agente de recherche du projet, a procédé à la première partie de l’étude, sous la direction de la professeure Sylvain et du chercheur Delmas.
L’étude a permis d’établir qu’il y a une trajectoire qui décrit le passage vers le devenir adulte chez les personnes vivant avec le VIH. Ce parcours comprend quatre étapes : le cocon (la vie en milieu pédiatrique, comme en famille), l’éveil (le besoin de quitter le service pédiatrique pour être plus autonome), le choc du futur (la rencontre avec des patients adultes vivant avec le VIH dans un milieu plus froid et impersonnel) et la transformation (l’autonomie, le devenir adulte « comme les autres »). Les diverses transitions vers le monde adulte peuvent devenir problématique lorsque la peur du rejet est confirmée par de mauvaises expériences ou par un vécu plus difficile en général. Encore ici, comme dans le cas de l’observance du traitement, le mot « confiance » est extrêmement important.
Vivre avec le VIH en région : un paradoxe
Pour ajouter une perspective aux deux études réalisées en France, l’étudiante à la maîtrise Anne-Marie Simard a mené une enquête dans l’Est du Québec (Bas-Saint-Laurent et Gaspésie) auprès de personnes porteuses du VIH. Cette étude a permis de mieux comprendre comment on vit cette situation en région, c’est-à-dire loin des milieux médicaux des grands centres urbains. Concernant la présence du VIH dans la région, Mme Simard souligne d’abord que l’incidence cumulative y est de 5 à 10 cas par 100 000 habitants. Bien que la prévalence demeure faible, les estimés de la dernière décennie laissent croire à une augmentation du retour vers le Bas-Saint-Laurent des personnes atteintes de la maladie.
La grande conclusion de la chercheuse est que ces personnes vivent un paradoxe : en effet, elles viennent s’établir en région pour bénéficier d’une meilleure qualité de vie, mais il s’agit d’une situation qui a, pourrions-nous dire, « les défauts de ses qualités ». Par exemple, si la vie est plus calme et qu’il y a moins d’occasions d’adopter des comportements à risque (favorisant ainsi la santé), il est plus difficile de rencontrer l’amour. Si le milieu peut s’avérer plus chaleureux, notamment parce que la famille est plus proche, il est plus difficile de demeurer anonyme. Cette perte de l’anonymat est même une motivation à franchir d’importantes distances quand vient le temps du suivi médical, pour être certain que « personne ne va me reconnaître à l’hôpital ». Sans parler du fait que parfois, en région, les services médicaux spécialisés sont moins développés, amenant certains à parcourir des centaines de kilomètres vers les grands centres.
L’une des conclusions de Mme Simard pourrait s’appliquer aux trois recherches présentées le 3 février : mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes du VIH va permettre de développer de meilleures pratiques infirmières. L’accompagnement de ces personnes s’en trouvera alors amélioré.
Denis Dion
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Renseignements : Mario Bélanger, Service des communications UQAR
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