Les personnes proches aidantes sont au cœur d’une recherche-action participative visant à mieux connaître leur réalité lorsqu’elles accompagnent un proche en contexte de soins palliatifs et de fin de vie. La professeure en travail social Eve Bélanger codirige ce projet qui se déroule au Bas-Saint-Laurent, dans la Capitale-Nationale et à Montréal.
Récit-Aidance est un projet interuniversitaire sous la codirection de la professeure en sciences infirmières Émilie Allard de l’Université de Montréal et la professeure en travail social Gabrielle Fortin de l’Université Laval. La Maison Marie-Élisabeth de Rimouski collabore de près au projet de même que la Société de soins palliatifs à domicile de Montréal et l’organisme Albatros Capitale-Nationale de Québec.
« Notre projet s’intéresse aux expériences des personnes qui accompagnent ou qui ont accompagné un proche qui recevait des soins palliatifs ou qui était en fin de vie. Il vise à leur donner la parole afin de bien cerner leur réalité et de voir comment on peut améliorer les pratiques pour mieux tenir compte de leur rôle qui est essentiel pour les personnes qui reçoivent des soins », explique la professeure Bélanger.
L’équipe de Récit-Aidance mène présentement sa tournée de collecte de données alors que se tient la Semaine nationale des personnes proches aidantes, du 1er au 7 novembre. « Nous voulons entendre ce que les personnes proches aidantes ont à dire, mais aussi les organismes qui œuvrent auprès d’elles. Leurs témoignages sont essentiels pour amorcer une réflexion collective et cibler des pistes pour améliorer la collaboration entre chacun », mentionne la professeure en travail social.
Des rencontres ont déjà eu lieu au début de l’automne au Bas-Saint-Laurent. Plusieurs personnes proches aidantes ont participé à des groupes de discussion, de même que des représentantes et représentants d’organismes, dont la Fondation André-Côté, l’Association du cancer de l’Est du Québec, la Maison Desjardins de soins palliatifs du KRTB, le Centre d’aide aux proches aidants des Basques, la Société Alzheimer du Bas-Saint-Laurent, la Maison Marie-Élisabeth ainsi que des personnes-ressources de Santé Québec.
« Les premiers échanges témoignent de la diversité des parcours et de l’importance de considérer les particularités des milieux dans lesquels ils s’inscrivent », observe la professeure Bélanger. « Par exemple, la vaste étendue du territoire, les enjeux de transport et la méconnaissance des organismes et de leur offre de service ont été relevés. » L’équipe du projet Récit-Aidance poursuivra sa collecte de données et les analyses préliminaires dans les prochaines semaines. « À plus long terme, le projet aspire à enrichir les connaissances sur les trajectoires de proche aidance, à nourrir les pratiques d’accompagnement et à favoriser les collaborations entre les milieux de recherche, les organismes communautaires et le réseau de la santé », conclut la professeure Eve Bélanger.
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